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Was bringt eigentlich so ein Patientenregister ?

Ich habe hier mal zusammengefasst,
was meines Erachtens die Aufgaben eines Patientenregisters sind.

Die Register bringen die Patienten und ihre Familien,
die an einer Teilnahme an Studien interessiert sind, zusammen mit den Wissenschaftlern an den Universitäten und in der Industrie, die „ihre“ Erkrankung und deren möglichen Behandlungen erforschen wollen.

Sie führen zu einer schnelleren Rekrutierung von Patienten, sobald ein Studienprotokoll ausgearbeitet ist.Dadurch wird eine effektivere Verwendung von Forschungsgeldern erreicht.

Daten über die klinische Betreuung der Patienten können helfen, Standards für Behandlungen auszuarbeiten und weiterzuentwickeln, die internationalen Empfehlungen entsprechen.

Die registrierten Patienten und ihre Familien fühlen sich nicht alleingelassen, sondern der Gruppe ihrer Krankheit zugehörig.

Sie erhalten aktuelle Informationen über Fortschritte der Forschung, über neue Betreuungsmaßnahmen und geplante klinische Studien, für die sie eventuell gebraucht werden.

Die Speicherung der klinischen Daten ist wichtig, weil sie Hinweise auf den natürlichen Verlauf der Krankheit geben, weil sie sogar als Kontrollen während der klinischen Studien dienen können, und außerdem stehen sie nach der Zulassung zur Dokumentation der positiven und negativen Wirkungen über eine lange Zeit während der Behandlung zur Verfügung.

Sie erleichtern dadurch das Zulassungsverfahren eines Medikaments.Dies ist besonders bei seltenen Krankheiten wichtig,weil die Sicherheits- und Doppelblindstudien nicht immer wie bei einem „normalen“ Medikament durchgeführt werden können,  denn es sind meistens nicht genügend geeignete Patienten für die verschiedenen klinischen Studien vorhanden und oft nur sehr schwierig zu erreichen.

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