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Es gibt einige wenige Artikel, welche die letzten Jahre das Thema aus dermatlogischer, genetischer und ophthalmologischer dargestellt haben.
Ich habe in untenstehender Auflistung, die mir bekannten zusammengefasst.
zum Bereich Forschung auf dieser Seite

Nachdem HJMD in die Web-Datenbank schon aufgenommen ist,
kann nun auch eine ausfürliche Krankheitsbeschreibung abgerufen werden.
zur Krankheitsbeschreibung
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Weltkarte der chronischen und seltenen Krankheiten
http://www.diseasemaps.org/de/hypotrichosis-with-juvenile-macular-degeneration/
Menschen mit chronischen und seltenen Krankheiten,
sowie anderen Syndromen und Erkrankungen zu helfen und Bekanntheit zu erhöhen.

Nakos
(Nationale Kontakt- und Informationsseite zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen)
http://www.nakos.de/
Direkt zur Betroffenensuche des Monats (wechselnd):
http://www.nakos.de/adressen/betroffene/suche-des-quartals/
Die Seite bietet darüber hinaus einiges zum Thema Selbsthilfe.
NAKOS-Suche-des-Monats-2016-02

EXPRESSION KLASSISCHER CADHERINE UND !-PROTOCADHERINE
IN DER SICH ENTWICKELNDEN RETINA DES FRETTCHENS
Gut, es handelt sich um ein Frettchen, dennoch beschreibt diese
Dissertation einiges sehr genau und umfassend,
was die Cadherine so alles in einem Organismus bewirken.
zum Download der Dissertation

Auf Facebook gibt es einige Gruppen zum Thema Retina und Erkrankungen der Netzhaut.
Wir haben, die uns bis dato bekannten, einzeln mit einem aufklärendem Beitrag
zur HJMD bereichert und unsere englische Version der Krankheitsbeschreibung angehängt.
Wir hoffen so vielleicht mit etwas Glück, einen Kontakt mit einem Betroffenen oder Angehörigen zu finden.
Facebook Gruppen unter Links aktualisiert

Nachdem unsere Englischsprachige Version der Krankheitsbeschreibung fertiggestellt ist, haben wir alle nationalen Vereine der Pro Retina International angemailt.
Unser Fall wurde geschildert und als Anlage die Krankheitsbeschreibung angehängt.
Wir sind gespannt, ob wir Antworten erhalten...
Wer nicht wagt, der nicht gewinnt !
UPDATE 06/2016 - bisher keine Antorten erhalten ! Schade und erbärmlich

www.kindernetzwerk.de hat dankenswerterweise unsere Erkrankung
in Ihrer detaillierten Datenbank aufgenommen. Vielen Dank
zum Web-Datenbank Eintrag

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