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Selbsthilfegruppen /Patientenorganisationen
national / international

  • Pro Retina Deutschland e.V.
    Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
  • Achse
    Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
  • ED
    Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
  • EURORDIS
    Nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen
  • Retina International
    Internationaler Dachverband von Retina Selbshilfevereinigungen
  • NORD
    Amerikanische Vereinigung Seltener Erkrankungen
  • EPF
    Europäisches Patientenforum
  • Kindernetzwerk
    u.a. Datenbank mit Selbsthilfegruppen

Social Networks national / international

Sonstiges national / international

  • My Retina Tracker
    Online-Datenbank zur Erfassung der persönlichen Krankheitsgeschichte
  • PubMed
    Datenbank für medizinische Veröffentlichungen
  • se-atlas
    Versorgungsatlas zur Suche nach Spezialzentren für seltene Erkrankungen
  • Hope2
    Forschungsverbund erblicher Netzhauterkrankungen
  • Disease Map
    Weltkarte der chronischen und seltenen Krankheiten
  • NAKOS
    Die NAKOS mit Sitz in Berlin ist die bundesweite Informations- und Vermittlungsstelle im Feld der Selbsthilfe in Deutschland.
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