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Untenstehendes Diagramm zeigt in tabellarischer und grafischer
Darstellung
die Sehschärfen im Verlauf.
Die Werte bestehen aus 2 Punkten:
1x Visus bei Diagnosestellung und 1x Visus bei letzter Untersuchung
(hier liegen teilweise viele Jahre dazwischen).
Leider gibt es nicht für alle Patienten 2 Punkte (siehe Tabellenwerte).
Quelle: sämtliche Publikationen zur HJMD welche mir bekannt sind.
Alle Wertangaben wurden in Dezimalangaben konvertiert.
(siehe unter Publikationen)


Download Tabellendiagramm als PDF
Einige Publikationen beschränken sich leider auf die genetische Diagnostik und haben keine Sehschärfen publiziert.

Diese Übersicht stellt einen Versuch dar, optisch den Verlauf darzustellen.
Auffälligkeiten:
- Patient L hat eine positive Entwicklung innerhalb von 3 Jahren und mit Patient H den besten anfänglichen Visuswert.
(hier ist bekannt, das eine Amblyopie erfolgreich durch Refraktionsausgleich behandelt wurde)
- Patient A hat ebenfalle eine sehr hohen Visus zumindest bis zum 13 Lebensjahr,
weitere Messergebnisse nicht bekannt.
- Insgesamt ist eine langsam fortschreitende Verschlechterung klar erkennbar,
jedoch gibt es Unterschiede in Schnelligkeit und Stärke
- Die Verschlechterung bleibt relativ stabil im schlechtesten Verlauf um die 0,1 bis 0,2
- Die meisten Patienten haben in jungen Jahren schon einen schlechten Visus, welcher sich weiter langsam verschlechtert (ob hier z.B.auch Fälle von Amblyopie
dabei sind, ist unbekannt)
-Patienten mit einem hohen Anfangsvisus, scheinen vermutlich im Verlauf,
einen besseren Endvisus zu haben.

Es werden sicherlich noch mehr Daten benötigt werden, um eine genauerer Prognose der Verlaufsform darzustellen.
Ich werde versuchen an weitere Werte zu kommen und die Tabelle zu ergänzen.

Poster Makula Fachtagung
Fachtagung und Patiententag widmen sich den erblich bedingten und erworbenen Makula Erkrankungen.
Bei all den Makula-Erkrankungen handelt es sich um seltene Krankheitsbilder. Sie führen in jungen Jahren zu einer Veränderung der Netzhaut mit zentralem Sehverlust. Die Betroffenen stehen oft noch im Berufsleben und sind mit Familienplanung und Berufskarriere beschäftigt. Dies wird durch den Sehverlust an der Stelle des schärfsten Sehens erschwert. Nun sind besondere Strategien, Hilfen und Netzwerke gefragt, um die meist nicht therapierbaren Defizite ausgleichen zu können.
Ziel der Fachtagung und des Patiententages ist es, Mediziner, Berater, Fachleute aus den Bereichen Optik und Rehabilitation und Betroffene mit deren Angehörigen zusammen zu bringen.
Die Fachtagung am Samstag 10.6.2017 richtet sich an Experten, die sich beruflich
oder ehrenamtlich mit diesem Themenkomplex befassen. Im Vordergrund stehen die Bedürfnisse von jungen Menschen, die Mitten im Berufsleben stehen.
Download PDF-Info zum Makula-Fachtagung und Patiententag 10.06.-11.06.2017 Münster