Orphanet ist eine Datenbank, die Ressourcen zu seltenen Krankheiten und Medikamenten zur Behandlung seltener Krankheiten (sogenannter orphan drugs) bündelt, um deren Diagnose und Therapie zu verbessern.
Ganz untenstehend im Feld bei >Detaiilierte Informationen< ist unsere Krankheitsbeschreibung als PDF Download verlinkt.