Kurzmitteilungen

Dein Visus hat sich teilweise sehr deutlich verbessert, der Refraktionsausgleich durch
die Brille hat sich sehr positiv ausgewirkt, somit ist die Amblyopie derzeit keine Thema mehr,
obwohl wir dennoch eine erneute Okklusionsbehandlung deines schwächeren Augen durchführen.
Ansonsten bemerken wir keine Einschränkungen und Du entwickelst Dich prächtig.
Wir sind stolz auf Dich, wie Du das Tragen der Brille verinnerlicht hast.
Die Hypotrichose ist leider bisher unmerklich verändert.
Was die Zukunft bringt, nehmen wir an - mit Mut und Hoffnung.

Ich hatte Heute ein längeres Gespräch mit einer Person vom Förderverein für HSP-Forschung. Er hat mir in verständlicher Art und Weise die Zusammenhänge zw. Pharmafirmen, Medikamentenentwicklung und die unterschiedlichen Therpieansätze bei genetischen Erkrankungen speziell von Nonsense Mutationen erklärt. Herr Kleinsorge hat umfangreiches Wissen im Laufe seiner Erkankung über diese sich erarbeitet und ich bedanke mich sehr, daß er sich die Zeit genommen hat, dieses mit mir zu teilen. (zum Gespräch werde ich hier unter Aktuelles in Kürze, ein Gedächtnisprotkoll veröffentlichen).
http://hsp-hilfe.de/

Nachdem die PKB (Patientenverständliche Krankheitsbeschreibung)
im Manuskript fertig gestellt ist,
mache ich mich Heute Abend mal an
das Folgeprojekt - Die Internetseite www.hjmd.de.

Wie alles begann...
Eine schreckliche Zeit, mit viel Ungewissheit und vielen Arztbesuchen.
Sorgen welche einem den Schlaf rauben,
und Ängste welche einem die Zukunft auffressen möchten.
Wir starten viele Monate später mit unser Geschichte hier,
und lassen bewusst den ganzen Schmerz und Kummer zurück.